Mama van baby Pia half jaar na de peperdure spuit: "Het gaat goed, maar het gaat minder spectaculair dan gehoopt"

Het is een halfjaar geleden dat Pia het medicijn Zolgensma toegediend kreeg dankzij de financiële steun van heel Vlaanderen. De spuit kostte 1,9 miljoen euro. Het meisje is intussen 16 maanden en maakte veel progressie. Ze zal probleemloos haar maximaal verwachtte leeftijd van twee jaar overschrijden.

Het gaat "super" met Pia, zegt mama Ellen De Meyer in Het Laatste Nieuws en Het Nieuwsblad. Er is echter ook een maar: "Het is helemaal geen leugen. Maar wel een beetje de schijn ophouden. Want ik doe soms alsof Pia verder staat dan in werkelijkheid het geval is”.

"Laat me duidelijk zijn: Pia kan nu dingen die ze zonder de gentherapie nooit zou hebben gekund”, zegt Ellen. “De allerbelangrijkste overwinning blijft dat ze een enorm gelukkig kind van 16 maanden is."

Twijfels

Er zijn echter veel twijfels. Ellen vergelijkt haar ook met 'normale' kindjes van dezelfde leeftijd. "Dan doet het pijn om te beseffen wat ze niet kan en nooit zal kunnen. Mijn verwachtingen waren hoog. Torenhoog. Maar de evolutie kwam trager dan verwacht en minder spectaculair dan gehoopt.”